Häufige Wirkung und behördliche Ignoranz

Immer mehr Eltern behandeln ihre epilepsiekranken Kinder mit CBD. Die Kosten dafür müssen sie meist selbst tragen, Krankenkassen verweigern die Kostenübernahme, Politiker und Ärzte jegliche Unterstützung. Wir präsentieren fünf belegte Fälle, in denen CBD enorme therapeutische Fähigkeiten zeigte – als Inspiration für Eltern mit vergleichbaren Belastungen.

Seit mehreren Jahren bereits ist die ARGE CANNA in Kontakt mit Müttern und Vätern, die ihre epilepsiekranken Kinder mit hohen Dosen CBD behandeln. Einige davon sind dank des vieldiskutierten Cannabinoids anfallfrei, bei fast allen hat das nicht berauschende, nicht süchtig machende Cannabidiol zu einer deutlichen Verbesserung geführt. Dies ist kaum überraschend: Die hervorragende Wirkung von Cannabis bei Epilepsie, Spasmen und Krampfanfällen – das gilt nicht nur für CBD, sondern oft auch für THC – ist bereits so häufig in Fallstudien beobachtet und auch in einigen größeren Studien gezeigt worden, dass es in seriöser Weise nicht mehr ernsthaft angezweifelt werden kann. Dennoch muss eine Kostenübernahme seitens der Krankenkasse für CBD-Präparate derzeit immer langwierig erstritten werden. Der Effekt ist, dass das CBD den AnwenderInnen horrende finanzielle Belastungen einbringt, die nur mit höchster Mühe, wenn überhaupt, zu stemmen sind. Dabei ist Cannabis eine extrem kostengünstig herstellbare Pflanzensubstanz, die in praktisch jedem Garten problemlos wachsen würde. Aber das, darauf haben sich vor allem die regierenden Politiker und ihre Beamten geradezu krampfartig versteift – ist verboten.

Was bringt zuständige Beamte und Politiker und öffentlich beauftragte Ärzte dazu, Eltern mit behinderten und kranken Kindern diese Lebenserleichterung zu verweigern? Wer bezahlt sie dafür, dass sie schwerkranken Kindern Medikamente mit extremen Nebenwirkungen aufzwingen, während ungiftige und nebenwirkungsfreie Mittel wie CBD ignoriert oder als Suchtgift verunglimpft werden? Oder noch schlimmer: Haben sie einfach keine Ahnung davon? Sind sie zu ignorant, um erkennen zu können, dass das Cannabisverbot einer der größten geopolitischen Fehler des 20. Jahrhunderts war?

Im Folgenden beschreiben wir einige der Fälle, die die ARGE CANNA seit längerem betreut. Alle Namen, Daten und Orte sind geändert, aber der Redaktion bekannt. Es sind reale Fälle. Sie beweisen drei Dinge. Erstens: Cannabis ist kein Wundermittel, es hilft nicht jedem. Zweitens: Bei behandlungsresistenten Formen von kindlicher Epilepsie zeigt das Cannabinoid CBD hervorragende Eigenschaften, die es geradezu zwingend nötig machen, eine öffentlich finanzierte, groß angelegte Forschungs- und Behandlungskampagne zu starten. Drittens: Eine Gesundheitspolitik wie in Österreich, die die Forschung an Cannabinoidmedikation behindert, die Indizien ignoriert und es unterlässt, aktiv für die Rehabilitation von Cannabis als Heilpflanze in Wort, Tat und Finanzstruktur aufzutreten, ist bodenlos. Vielleicht sollte man das bei der bevorstehenden Wahl in Österreich mitbedenken.

Fall 1: Elisa, 6 Jahre

Das Mädchen aus Salzburg hat eine vielschichtige Behinderung, die auf Unterversorgung im Mutterleib und auf Turner-Syndrom (ein statistisch auftretender genetischer Defekt) zurückzuführen ist. Bis zu ihrem fünften Lebensjahr hatte Elisa immer wieder Phasen, in denen sie durchgehend krampfte und nur mit stärksten Neuroleptika sediert werden konnte. Die Folge war, dass sich das Mädchen überhaupt nicht weiterentwickelte und nahezu bewegungs- und teilnahmslos in der Krippe dahinvegetierte. Dieser schwerste der ARGE CANNA bekannte Fall von kindlicher Epilepsie wurde zwei Jahren lang mit sehr hohen Dosen von natürlichem Hanfextrakt mit ca. 20% CBD behandelt. Anfangs war der Effekt atemberaubend: Das Kind begann plötzlich, auf die Eltern zu reagieren, die Anfälle nahmen rapide ab, sogar krabbeln und brabbeln war plötzlich angesagt. Leider ist der Polymorbidität von Elisas Erkrankung mit CBD allein nicht beizukommen. Einige Jahre lang haben die Eltern die hohen Kosten von ca. 400 Euro pro Monat in Kauf genommen. Kürzlich wurde Elisa operativ ein Hirnschrittmacher eingesetzt, der mittlerweile so gut funktioniert, dass die teuren Präparate abgesetzt und derzeit nicht mehr verabreicht werden.

Fall 2: Anna, 5 Jahre

Auch Anna ist schwer behindert. Das Mädchen aus Niederösterreich sitzt im Rollstuhl und leidet unter spastischen Krämpfen und epileptischen Anfällen. Im Verlauf der letzten zwei Jahre wurde ein CBD-Monosubstanzpräparat eingesetzt, das mittlerweile sogar von der Krankenkasse bezahlt wird. Die Folge ist einerseits ein Absetzen praktisch aller anderen Medikamente – großteils Neuroleptika mit schweren Nebenwirkungen – und andererseits eine weitestgehende Anfallfreiheit. Anna erhält täglich hohe Dosen von kristallinem CBD in einer Trägerlösung. Sie verträgt das Mittel hervorragend und macht in ihrer Entwicklung nun deutlich bessere Fortschritte, die eine enorme Erleichterung für die Mutter bedeuten; sie hat mittlerweile einen kleinen Kreis aus Müttern mit epilepsiekranken Kindern um sich geschart, um die Erfahrungen in der Behandlung mit CBD zu teilen und zu verbreiten. Jede einzelne der betroffenen Mütter muss allerdings für sich selbst eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse erstreiten.

Fall 3: Roman, 6 Jahre

Eigentlich kein besonders schwerer Fall ist Roman: Der Bub entwickelt sich normal, allerdings trat im Alter von 4 Jahren eine leichte Form von Epilepsie auf. Das Problem war dann eher die Behandlung: Die Neuroleptika (u. a. Levebon) wirkten stark wesensverändernd und aggressionsfördernd; fallweise erkannte der Vater sein Kind nicht wieder. Dank des Hinweises eines Arbeitskollegen startete die Familie dann einen Selbstversuch mit im Handel erhältlichem, CBD-lastigen Industriehanf-Extrakt – mit durchschlagendem Erfolg: Die Absenzen gingen letztlich um 70 Prozent zurück, die Neuroleptika können nun deutlich niedriger dosiert werden, der Effekt ist, dass der Bub sein altes Wesen zurückhat. Was bleibt, sind bis zu 6000 Euro jährlich zusätzlicher Belastung. Der Vater hat mittlerweile eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse erreicht.

Fall 4: Monika, 5 Jahre

Ein sehr schwerer Fall von kindlicher Epilepsie aus Kärnten: Immer wieder hatte sich die Mutter an die ARGE CANNA um Hilfe und Beratung gewandt, da sie mit hochprozentigem CBD-Industriehanf-Extrakt hervorragende Besserung bei ihrer Pflegetochter feststellte, aber weder von Seiten der Ärzte noch von den Behörden irgendeine Unterstützung kam; stattdessen wurde sie fallweise beschuldigt, das Kind mit „Drogen“ zu behandeln, und man wollte ihr die Anwendung des CBD immer wieder ausreden. Mittlerweile wurde festgestellt, dass das Kind an Lennox-Gasteau-Syndrom leidet, bei dem überwiegend Behandlungsresistenz mit herkömmlichen Medikamenten festzustellen ist, ähnlich wie beim Dravet-Syndrom. Deshalb muss die Krankenkasse bei diesen beiden Syndromen auch die Kosten übernehmen, welche bei Monika aufgrund ihrer außergewöhnlich hohen CBD-Reinsubstanz-Dosis in Zäpfchenform sehr erheblich ist. Monika ist nun nach einer sehr schwierigen, langwierigen Umstellung mit Medikamenten-Entwöhnung und zahlreichen Phasen mit besorgniserregenden Krampfanfall-Serien seit einigen Wochen komplett anfallfrei. Dies gelang, so die Mutter, auch durch eine zusätzliche, selbst verordnete Entgiftungskur, bei der das Kind u. a. Chlorella, Bärlauch-Extrakt und reines Omega3 erhielt (und weiterhin fortlaufend erhält) sowie durch die zusätzliche Gabe von Cannabis-Naturextrakt mit 4% CBD. Monika erhält noch drei Medikamente in sehr niedrigen Dosen und hat mittlerweile begonnen, auf ihre Umwelt in nie vorher dagewesener Intensität zu reagieren und sich zu entwickeln. Ihr Fall ist intensiv ärztlich begleitet und entwickelt sich zum Schulbeispiel für den effizienten Einsatz von CBD bei behandlungsresistenten Epilepsieformen. Monikas Mutter ist mittlerweile auch zu einer Art Anlaufstelle für Familien mit ähnlichen Problemen geworden: Sie leiden vor allem unter den konsquenten Weigerungen der Krankenkassen, für CBD-Behandlungen aufzukommen.

Fall 5: Tobias, 6 Jahre

Ein bemerkenswerter Fall: Tobias hatte sich bis zu seinem zweiten Lebensjahr bestens und völlig normal entwickelt, dann traten plötzlich Absenzen auf, die sich zusehends verschlimmerten. Die Familie durchlief sämtliche Behandlungsversuche und musste zusehen, wie es dem Kind immer schlechter ging, während die Medikamente nicht die Anfallhäufigkeit, sehr wohl aber den Charakter des Kindes veränderten. Als der Vater eines Tages von CBD hörte und Tobias’ Arzt damit konfrontierte, reagierte dieser empört und drohte sogar damit, etwaige Selbstversuche zur Anzeige bringen zu wollen. Das schreckte den Vater nicht ab, es zumindest zu versuchen. Er besorgte sich CBD-Extrakt im Internet und verabreichte es seinem Kind, als dieses wieder einmal einen so starken Anfall hatte, dass bisher nur noch Diazepam (bekannt als „Valium“) helfen konnte. Die Wirkung fiel so überzeugend aus, dass die Familie letztendlich sogar in ein anderes EU-Land übersiedelte, um die Behandlung ihres Sohnes mit CBD auf eine legale und leistbare Ebene zu stellen. Tobias erhält nun ausschließlich CBD-haltigen Cannabis-Extrakt gegen seine Epilepsie und ist seit mehreren Monaten anfallfrei.



3 Antworten zu “Häufige Wirkung und behördliche Ignoranz”

  1. Haki Hasanaj sagt:

    Ich Habe Seit Meinen 4 Lebensjahr Epilepsie, Und Habe Die Anfälle Seit 32 Jahren, Und Die Depressionen Seit So 9 Jahren. Dann 2009 Dachte Ich An Einer OP, Ich Musste Eine Längere Zeit Darüber Nachdenken, Weil Es War Keine Leichte Entscheidung. 2011 Entschied Ich Mich Für Eine OP, Und Dann Fingen Die Ärztliche Untersuchungen An Um Zu Sehen Ob Eine OP Bei Mir Möglich Ist. In Graz Fing Es An, Aber Die OP’S Waren In AKH Wien. 2012 Machte Ich Die Erste OP Um Fest Zustellen Wo Der Herd Liegt Der Die Anfälle Auslöst. Als Die Ärzte Fest Gestellt Haben Wo Der Herd Liegt Kam Die Zweite OP. Dann Fing Der Albtraum An, Stat Die Anfälle Aufzuhören Fingen Die Erst Richtig An. Ich Bekam So 15 Bis 20 Im Monat, Und Aura So Bis 150 Im Monat. Vor Der OP Bekam Ich Im Jahr Zwischen 5 Und 10 Anfälle Und Aura Selten. Mit Den Medikamente Hatte Ich Vor Der OP Vimpat, Zebinix Und Seropram. Vor Ein Paar Jahren Kamen Die Lamictal Noch Dazu, Aber Dacher Man Keine Besserung Gesehen Hat, Hat Man Mir Vorgeschlagen Einen Battarie Beim Rechten Brust Seite Zu Geben Mit Einer OP. Wurde Auch 2016 Gemacht, Aber So Bis 10 Anfälle Und Viele Aura Waren Trotzdem Im Monat. Vorigen Monat Bekam Ich Auch Die Fycompa Noch Dazu, Aber Ich Habe Noch Immer Fast Jeden Morgen Aura. Vor Ein Paar Tagen Bin Ich Auf Das CBD Gestossen Und Habe Gelesen Das Man Es Auch Für Epilepsie Anwenden Kann. Ich Habe Heute Der Cannabis Social Club Wiener Neustadt Geschrieben, Und Sie Haben Mir Geschrieben, Das Ich ARGE CANNA Schreiben Sollte, Weil Ihr Mit Epilepsie Leuten Oft Zutun Habt.

    Mit Freundlichen Grüssen

    Haki Hasanaj

  2. Katharina Thimm sagt:

    Hallo guten Tag. Unser 12-jähriger Sohn, der seit seinem 4. Lebensjahr an Epilepsie leidet, bekommt seit etwa 1 Jahr Epidyolex. Da dies kein Vollpektrum ist, tritt der Gewöhnungseffekt auf und es funktioniert immer weniger. Wir würden Charlottes Web als Vollspektrum-CBD-Öl benötigen: 60 mg CBD / 1 ml, um die Häufigkeit seiner Anfälle zu verringern. Wo können wir es in Deutschland oder der Eu bekommen.Es wäre sehr, sehr lieb, wenn Sie uns weiterhelfen könnten.Wir möchten unserem Sohn so gern helfen. Freundliche Grüße von der Familie Thimm

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